最近，一張西安交大第二附屬醫(yī)院的收費票據(jù)在網(wǎng)上傳瘋了。

票據(jù)上顯示，一名由該院小兒內科收治的1歲女嬰從8月17日住院，到8月21日出院，4天總共花了553639.2元。

其中床位費620元，化驗費930元，護理費80元，檢查費1555元，診查費120元，西藥費550177.2元。

（圖片源自網(wǎng)絡，侵刪）

不少網(wǎng)友看到收費票據(jù)后直言“真是天價醫(yī)療費”、“這哪是什么花錢如流水，簡直是洪水”，有人甚至懷疑醫(yī)院高收費在“收割”病人。

后來，經(jīng)過各種核實，醫(yī)院給出了回復該病例是小兒內科收治的SMA患兒，這種疾病治療費用確實高昂，且“價格由物價局制定”。

患兒的家屬也表示網(wǎng)上的收費單是不知情的情況下流傳出去的，他們知情并同意用藥，醫(yī)院沒有多收一分錢。

雖然最后多方都證實了這件事情的合理性，但一個1歲小女孩住院4天就花了55萬，確實讓人感到震驚，什么病啊，短短幾天就要花這么多錢？

一、治療SMA的藥物，為什么這么貴？

SMA全稱為脊髓性肌肉萎縮癥，是一種極其罕見的常染色體隱性遺傳病，也被稱為“嬰幼兒遺傳病殺手”。

去年70萬一針的“天價針”說的就是它。

患兒多表現(xiàn)為全身肌肉萎縮無力，身體逐漸喪失各種運動功能，甚至是呼吸和吞咽。

根據(jù)起病年齡和運動里程的獲得情況，SAM分為SMA-I型、II型、III型和IV型，大多數(shù)SMA-I型的患兒無法存活到兩歲。

目前國內唯一能治療脊髓性肌萎縮癥（SMA）的藥物就是諾西那生鈉注射液。

諾西那生鈉注射液在國內的售價為每支數(shù)十萬元，屬于完全自費藥物，患者在第一年需要注射6支，之后每4個月注射1支，且終生使用

有家長可能會問，這種藥可是要伴隨患兒一生啊，為什么價格還這么高？

SMA是一種罕見病，對于罕見病的用藥，醫(yī)藥界稱之為“孤兒藥”，因為罕見病患病人群少、市場需求少、研發(fā)成本高，很少有醫(yī)藥公司愿意投入資金研發(fā)藥物。

雖然SAM患兒有幸等來了特效藥，但同樣等來的還有讓人望而卻步的高額費用。

面對這樣一個“天價藥”，一個普通家庭就算再想救自己的孩子，恐怕也只能是有心無力。

因此，也有很多家長希望國家醫(yī)保局能把這個藥納入醫(yī)保報銷，降低患兒的用藥成本。

罕見病用藥納入醫(yī)保當然是好事，但這個事情推進起來，恐怕沒有想的那么簡單。

二、為什么國家沒將諾西那生鈉納入醫(yī)保？

其實，諾西那生鈉注射液自2019年在國內上市以來，就已被納入醫(yī)保談判日程，國家希望和相關藥企業(yè)談判，將藥物價格降下來，進而滿足SMA患者的需要。

但是藥物價格始終下不來，納入醫(yī)保的事也就一直沒有談下來。

為什么只有將諾西那生鈉注射液的價格降下來，才能進醫(yī)保目錄？

那是因為巨額的醫(yī)藥費會對醫(yī)保基金產(chǎn)生較大沖擊，我國的醫(yī)保政策是“保而不包”，國家不是要救所有人而是要救更多的人。

在國家“錢袋子”有限的情況下，不可能將所有“天價藥”都納入醫(yī)保。否則醫(yī)保基金吃緊，就會擠占其他常見病、多發(fā)病的醫(yī)保資金。

如果以諾西那生鈉注射液現(xiàn)在的價格納入醫(yī)保，那報銷一個SMA患兒的費用，就可能要給很多常見慢性病報銷抬高門檻，所以最后只能抓大放小。

除了SMA患兒需要的諾西那生鈉注射液之外，目前仍有20多種罕見病藥物在奔向納入醫(yī)保報銷的“大池子”外苦苦掙扎。

三、除了進醫(yī)保，還有什么解決辦法？

罕見天價藥進醫(yī)保難、降價難，那我們還有其他選擇嗎？

小開凡是看到這類和疾病相關的新聞，都會本著專業(yè)性去翻翻保險條款。這次我特意去看了兒童重疾險§媽咪保貝（新生版）。

正好小開了解到一個重要信息：

2021年9月10日-12月31日，§媽咪保貝新生版 將0-5歲最高保額由60萬提高至80萬。

也就是說，即使寶寶剛出生，也可以直接投滿80萬基本保額。

而媽咪保貝的110種重大疾病中，正好有針對脊髓性肌萎縮癥（SMA）的保障。

 （媽咪保貝（新生版）保險條款）

更加值得一提的是，§媽咪保貝（新生版）不僅將嬰兒進行性脊肌萎縮癥列為重大疾病，還把它列為了“少兒罕見疾病”保障責任中。

假如孩子事先有80萬保額媽咪保貝，保障期內不幸患上這類罕見病，媽咪保貝（新生版）會進行300%賠付保額，直接賠240萬。

有了這筆錢，雖說不能一下子換回孩子的健康，但是能極大地緩解患兒家長的資金壓力，至少可以讓一個普通家庭在天價藥面前多一些底氣和選擇。

除了重疾險，小開順便也看了下百萬醫(yī)療險§超越保2020

得到的結果很欣慰，也可以提供保障。

（超越保2020保險條款）

雖說嬰兒進行性脊肌萎縮癥屬于一種遺傳性疾病，但無論是§媽咪保貝（新生版）還是§超越保2020都強調了不受責任免除中“遺傳疾病”的限制。

三、最后的話

愛子心切，人之常情。

孩子一出生，父母都想著要給TA最好的，買保險更是如此。如何定義好與不好呢？很多人由于不懂保險，所以經(jīng)常以金錢作為標桿。

但還真不是這么簡單，保障是否全面、能不能滿足孩子的成長需求這些都需要考慮到。

如果你在給孩子選保險，也正發(fā)愁如何選一款好保險，可以聯(lián)系開心保1對1顧問提供專業(yè)解答。