4月17日,伊能靜在自己的社交平臺上,給秦昊寫了一封信:
的確,《親愛的小孩》雖然開播沒多久,但爭議卻一直不小。
劇中主角肖路與方一諾結婚多年,如愿生下女兒禾禾。
新生兒的到來,讓這對原本平靜的夫妻也開始轉為新手爸媽,不斷迎接著各種挑戰。
給小叔子拿胎盤作為補品,婆婆親自上陣帶孩子卻難以戒掉煙癮、牌癮,小兩口因半夜起夜、照顧剛出生的孩子而不斷產生各種分歧。
隨著雙方父母的不斷介入,各種矛盾也變得頻發。就這樣,夫妻關系終究走向拐點與暗礁,兩人分道揚鑣。
多年后,兩人分別組建各自的家庭,曾經波瀾的生活也回歸平靜。
(圖片源自網絡,侵權刪)
如果說,肖路和方一諾婚姻中的雞飛狗跳只是「前菜」,那么,真正的重頭戲,是在兩人離婚后并且又各自重組新家庭的情況下,女兒禾禾卻突然得了白血病。
(圖片源自網絡,侵權刪)
第一時間得知禾禾確診白血病后,大夫從醫學角度出發,建議倆人再生一個孩子,用新生兒的臍帶血去救禾禾。
這對任何一個重組家庭來說,都是莫大的考驗;對于劇中的肖路和方一諾也是如此。
在好不容易說服彼此的家人后,倆人打算以人工授精懷孕的方式來解決這件事情,但最終卻以失敗告終。
劇情發展到這一步,是不是覺得有點扯?
一、藝術總源于生活
事實上,原型故事比電視劇更慘烈。
閆女士與丈夫結婚多年,共有兩個兒子;2002年閆女士與丈夫離婚,2003年,大兒子被確診成白血病,需要造血干細胞的移植,但是骨髓庫里沒有!
電視劇里,禾禾沒有姐妹兄弟,所以沒有配對的骨髓,現實中閆女士的小兒子和大兒子的骨髓非常相配,但是醫生拒絕移植,原因小兒子太小。
最后醫生建議:可以再生一個孩子,用新生兒的臍帶血來救老大。
病急亂投醫的閆女士同意了。
萬般無奈下,閆女士找到已經離婚的丈夫,求情丈夫和她再生一個孩子,為了孩子的生命,丈夫答應了要求。
但是這一場豪賭,她賭失敗了;新生的第三胎與哥哥配型完全不成功。
就這樣,她的大兒子還是去世了。而前夫這個時候展現出最無情的一面,根本不撫養另兩個孩子。
孤零零的閆女士,作為打零工的單身媽媽,艱難地拉扯兒子們長大。
這和劇中任素汐扮演的有自己的事業,有家人支持,可以支付得起醫療費的方一諾相比,現實還是給我們狠狠的上了一課。
如果說過去十幾年,白血病還只是韓劇里的必備橋段而已,現如今通過眾多影視劇、新聞報道,我們不難發現,低幼人群罹患白血病的數據在不斷攀升 。
據《中國兒童血液病2020白皮書》數據顯示:我國0-14歲兒童白血病發病率34.3/百萬。
(來源:《柳葉刀腫瘤》)
目前,白血病的治療方法主要有化學治療﹑放射治療﹑靶向治療、免疫治療、造血干細胞移植等。
其中,造血干細胞移植可重建人體造血系統,是治療白血病的有效手段之一。
二、什么是造血干細胞移植?
造血干細胞移植是指適齡、健康的公民,捐出自己正常的造血干細胞,輸注到原已衰竭或摧毀造血功能和免疫功能的患者體內,重建患者的造血功能和免疫功能,達到治療某些疾病的目的。
造血干細胞主要有三個來源:骨髓血、外周血、臍帶血。
通常所說的「骨髓移植」就是采集骨髓血造血干細胞移植給患者。
第二種方式是通過外周血采集造血干細胞移植給患者,中華骨髓庫主要就是這種方式;第三種方式顧名思義僅存在于新生兒出生時的臍帶血中。
■ 造血干細胞移植過程:
想要進行造血干細胞移植治療,首先要對捐獻者和患者的HLA進行配型確定。
HLA就像人體生物學的「身份證」,兩個人的HLA越相近,移植成功率越高,治療效果越好。
從概率上來說,如果患者在無血緣關系的人群中尋找到HLA配型相合的概率僅為數萬分之一,在較為罕見的HLA型別中,相合的幾率只有幾萬分之一甚至更低;
如果有同胞的兄弟姐妹,那么HLA配型相合的概率為25%,而與同卵(同基因)雙生兄弟姐妹的造血干細胞的HLA配型則是100%相合。
在國內,大部分患者通常會排隊依托中華骨髓庫,來進行與捐獻者配型,一旦成功就意味著完成了第一步。
劇中的禾禾,在與家人配型失敗后開始了無限期等待骨髓配型的日子,終于得到配型成功的消息,作為母親的方一諾感覺幸福的要瘋掉了一般,還給受捐者寫了一封感謝信。
可天不遂人愿,最后受捐者反悔,移植失敗;所以才有了剩下的那些看起來令人覺得狗血的劇情。
三、有比病情更難面對的事
對于大部分患兒家庭來說,除了面對難以配型的問題之外,還有一個更加現實的問題。
那就是經濟問題。
哪怕劇中女主有自己的事業、有家人支持,可是面對巨額的醫療費,也基本走到了傾家蕩產的局面。
的確,在兒童癌癥中,白血病可謂是最高發的惡性腫瘤。不僅治療周期比較長,平均需要2-3年;所需的治療費用也不低,即使在醫保的幫助下,也要10-60萬元。
通常,骨髓移植分為移植配對、移植、移植后的抗排異。
主要費用包括:移植配對的費用、移植前放療費用、移植費用、移植后抗排異費用 等。
尤其在移植后抗排異這個環節,還可能會面臨很多意想不到的狀況。
例如,可能會帶來肝腎功能受損,消化道出血等并發癥,如果出現這種情況,就意味著費用還要繼續增加。
先不說故事原型中靠打零工賺錢的單親媽媽閆女士,高額的醫療費用支出對大多數普通家庭而言也是意味著可能會因此而一夜返貧。
為了盡可能覆蓋高額的醫療費用,近幾年國家在醫保上做出了很多努力,每年的靈魂砍價都能登上熱搜,但即便如此,普惠性質的醫保也只能保而不包。
比如,很多進口藥、特效藥、靶向藥都能享受到醫保報銷;而且在醫保起付線以內、封頂線上以上、報銷比例外和醫保目錄外的醫療費用,也都要自己承擔。
面對突如其來的疾病,我們可能沒有任何辦法去改變它;唯有把可以轉嫁出去的經濟負擔提前做好準備。
一份合適的保障,或許就會成為支撐我們走下去、勇敢面對病情的支柱。
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壓抑的電視劇可能讓我們看得喘不過來氣,但回到現實生活中,借用一句應劇情而在社交平臺上發出的總結:「生活不是劇本,它遠比劇本更沉重」。
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